老龄社会的人类学考察
作者: NULL  来源: NULL  2016-01-19
——莎伦•考夫曼教授访谈录
【摘要】在过去30年,莎伦•考夫曼教授一直致力于考察美国老龄社会的文化和意义。通过人类学的田野工作,她曾经深入考察晚年生活的意义、医学文化的转型和晚期病人的临终等重要议题。目前,她比较关注美国生物医学经济学和卫生保健递送体系如何影响了个体的行为准则和理性选择。在访谈录中,她不仅回忆了自己的研究历程,还介绍了当前的研究课题,并指出了老年研究的一些未来议题。
 
一、走向老年人类学之路
郇建立:1980年,你从加州大学旧金山分校/伯克利分校获得了医学人类学博士学位,你的博士论文题目是“老年认同:一种文化视角”(Kaufman, 1980)。为什么你选择老龄化作为你的研究领域?你能否介绍一下当时你主要受到了哪些老年研究的影响?
考夫曼:1974年,我遇到了玛格丽特•克拉克(Margaret Clark)博士。她是加州大学旧金山分校的人类学教授。我遇到她时,她正和加州大学伯克利分校的人类学教授乔治•福斯特(George Foster)博士——她的导师和同事——一起工作。他们正在创办美国第一个医学人类学博士点。从这个意义上说,克拉克和福斯特为研究生“发明”了医学人类学的研究领域。事实上,他们创建了一个加州大学旧金山分校和加州大学伯克利分校联合培养的博士点。在加州大学旧金山分校,它是仅有的两个联合校区博士点之一。该博士点1975年招生第一届学生,我就是班上的一名学生。
1976年,玛格丽特•克拉克出版了《文化与老龄化:老年美国人的人类学研究》(Clark & Anderson, 1976)。该书运用传统人类学的深度访谈和参与观察方法,考察了城市美国的老龄化和幸福感,是美国老年经历(the aging experience)的一个里程碑式的研究。在本书中,克拉克考察了老年人如何改变了他们珍视的价值观,以实现晚年幸福。她发现,在美国社会,那些适合青年和中年人的价值观,如个体主义、自治、竞争和干劲,并不适合老年人。她强调,老年个体需要调整他们的核心价值观;在任何一个社会机构中,他们都不得不这样做,但没有人去引导他们。她的发现基于对400多个老年人的访谈,其中,一半的被访者生活在社区,另一半则因精神问题住在医院或福利机构。
克拉克总结说,要想安度晚年,老年人需要完成五种适应性任务:(1)要意识到并接受自身身体和精神状况的变化;(2)有能力重新界定自己生活空间的范围,以便最大程度控制自己的个人环境。必须放弃某些角色和责任;(3)有能力而且愿意替换那些无法再实现的兴趣、活动和关系;(4)改变自我判断的基础。例如,你不能再使用生产性工作角色的表现来进行自我评价;(5)有能力修正个体的生活目标和价值观念,以便让晚年新的生活方式具有连贯性、整体性和社会意义。
克拉克显然受到了社会文化人类学中文化与人格研究分支领域的影响,该分支领域在1950年代和1960年代是非常活跃的。她非常关心文化规范如何影响了个体,以及个体如何成为了文化的载体。她指出,一个人对后期生命价值的理解,取决于一个社会的理想;许多老年问题都源于缺乏长期的晚年生活的规范和角色。脆弱的家庭纽带,晚年缺乏有意义的工作,以及强调生产效率的价值观念,所有这些都导致了美国老年人的社会地位较低。
由于注意到人类学家历来喜欢研究婴儿期、儿童社会化、成年角色和丧葬习俗,克拉克她试图运用人类学的理论与原理来研究老年进程,以及社会如何对待老人。她对老年的文化维度以及文化与幸福感和精神健康关系的研究,开启了老年人类学研究的大门。她是这一领域的先驱,她的许多著述都涉及了晚年生活的文化价值与从属地位,以及美国内城贫困老人和少数族群老人的老龄模式。正是在她的启迪下,我在博士学习阶段特别关注老年人类学。
更宽泛地说,在医学人类学中,克拉克率先研究了医疗实践的文化背景和文化模式对健康和疾病的影响。在稍后的职业生涯中,随着新的医学技术的涌现,她考察了 “人性”和“人”的观念正在经历的深刻的变迁。她为下一代医学人类学家研究伦理问题、文化的模糊性、社会变迁的进程铺平了道路。由于医疗发现、技术革新以及文化期待与社会规范的变化,人们关于亲子关系、家庭、亲属、正常的身体、正常的寿命,以及死亡本质的传统看法,都变得模糊不清,并经历着急剧的变迁。我考察了她认为是至关重要的人类学研究的一些领域。
此外,我深受心理学家埃里克•埃里克森(Erik Erikson)的影响,他为老年心理学和更宽泛的生命周期心理学奠定了基础。他的工作为老年领域的研究者提供了一个通过完整的生命周期来考察认同、持续和变迁的模型。他提出了一个人的认同在不同的发展阶段,包括晚年,通过面临的危机和做出的选择而不断成长和发展的进程。读者可以在埃里克森发展模型的背景下审视我的研究。我的第一本著作《永恒的自我:晚年生活的意义源泉》(Kaufman, 1986)不仅把文化视为一种解释性的事业(an interpretive enterprise),还把认同发展当作一个动态的、持续的生命进程。
 
二、永恒的自我和晚年生活的意义
郇建立:你的第一本著作《永恒的自我》(Kaufman, 1986)源于你的博士论文。在这本书中,运用对60位年龄在70岁和97岁之间的美国人的访谈资料,你考察了晚年生活的意义源泉。你是如何作出结论“自我是永恒的(不老的)”?
考夫曼:1978年,我开始对70岁以上的老年人进行深度访谈。我花了2年的时间去深入了解各行各业的老人,有时一个访谈就持续几个月。访谈资料显示,他们并非认为自己“老了”。换句话说,他们知道自己的实际年龄,他们清楚地意识到他们是老人和老年公民,但是,“老”本身并非是他们认同的核心部分。他们并不把自己视为老人。确切地说,他们认同自己那些一生中都稳定不变或已经变化的价值和性情。同时,他们也通过自身人生轨迹中的重要关系和生活情境来思考他们的认同。他们并没有把上述因素与实际年龄联系起来。
英国社会学家和人类学家在1990年代开始关注“永恒的自我”这一主题,他们喜欢使用衰老“面具”(the “mask” of aging)这一说法。这一观点假定,即使身体逐渐变老,衰老的身体也不能代表真正的自我,因为自我是不会衰老的。
郇建立:老年认同是你第一本书的一个核心问题。在你看来,哪些文化因素影响了老年人的认同?它们又是如何发挥作用的?你能否举例说明?
考夫曼:我反复阅读我的访谈资料时发现了一些主题,它们阐明了个体如何在反思和描述他们生活的过程中提炼自己的认同。自我提炼(self-formulation)并非基于实际年龄。此外,老年人并非直接通过依次发生的生活经历来认识自己。他们并非凭借对他们亲身经历的过去或历史时刻(如两次世界大战和1930年代的美国大萧条)的看法来认识他们自己。他们也非仅仅或主要使用扮演的角色来看待他们的生活,尽管他们都曾经扮演一些至关重要的角色,如母亲、父亲、女儿、儿子,等等。相反,人们会把他们的经历和认同形成一些主题。这些主题,我称之为重新提炼的经历,就是认同的基石。老年认同——永恒的自我——的基础就是过去经历的目前意义,也就是说,它是生命中重要标志和事件的当前产物。
所有被访者在描述他们的生活时都会提炼出几个主题。并且,这些主题都有多重的源泉,如过去的事件、人们做出的选择、他们面临的挫折、他们碰到的机遇,以及他们拥有的文化价值。随后,这些主题把经历整合起来,并使认同富有意义。它们提供了生命阶段的持续感,并使回想起来的实际生活进程符合早期的生活理想和生活期待。
例如,米莉是一个80岁的被访者,她围绕着他的情感纽带来界定自己。对她来说,讨论情感纽带的质量和数量,是描述她是谁、她一生如何与人相处,以及她如何理解发生在她周围的事件的最好方式。持续8个月的访谈基本上是围绕着她的人际关系展开,这既包括她过去的人际关系,也包括她在接受访谈时的人际关系。从最早的儿时记忆开始,她始终强调,她需要发展、维持和表达亲密的情感纽带。她描述了她依恋谁、谁依恋她,以及谁怀念、爱慕或喜欢她。这既有她可以依靠的爱她、关心她的“家庭”,也有情感纽带对她而言不可靠或不持久的“陌生人”。
米莉的生命故事的第二个主题是她的婚姻。她说,“我有三个丈夫,他们有完全不同的生活方式”。她把三段婚姻视为她生命的主要转折点,她不得不通过重塑她的日常生活和家庭角色来适应这些变化。
郇建立:1978年、1979年访谈老人时,你还是一个年轻的博士生。在理解他们的生活故事方面,你是否遇到了一些挑战?你是怎样做这项研究的?能否描述一下你的方法论?
考夫曼:在不同的场景下,找一些有兴趣做访谈的老人并不困难。在读博士期间,甚至在写博士论文之前,我就同几家养老院的职员和老人建立了良好的关系。我还同许多居家养老的老人建立了联系。我制定和使用的访谈提纲,不仅基于我希望了解价值观念、文化认同和老年进程之间的联系,同时,它还基于我想尽可能诱导出完整的生活回顾和生活故事。我读过人类学关于生活史的文献,也比较熟悉老年学生活回顾的文献。我使用上述知识去制定我的访谈提纲(详见《永恒的自我》的附录)。
在花了几个月去总体了解不同场景下的许多老人之后,我决定对善于表达而且有兴趣的老人进行深度访谈。我选择的老人都能够深入表达某些话题。因此,没有被访者患有老年痴呆症、认知失调或严重的精神疾病。然而,许多老人都有身体缺陷或慢性病,一些人还非常虚弱。但是,这并不妨碍他们参与深入访谈。我对每个访谈都进行了录音,因为我想在分析中使用所有的材料。
理解他们的生活史并不困难。然而,很难确定如何才能最出色地分析和解释他们的故事。我在该书的第二章描述了我的方法论。我的主题源于我对每份访谈资料的反复阅读。我使用了巴尼•格拉泽(Barney Glaser)和安塞姆•施特劳斯(Anselm Strauss)提出的“扎根理论”的分析思路,在此过程中,我对反复出现的特定单词、语言运用和一般思想模式进行了编码。我也指出了总体生活故事的结构和支配着叙述的话题。此外,我还指出了我们谈话中很少或从来没有出现的话题。
 
三、治疗者的故事与医学文化的转型
郇建立:你的第二本书是《治疗者的故事》(Kaufman, 1993)。在本书中,从医生的视角出发,你考察了医学从作为病人照料和精神抚慰的职业到作为治愈疾病和延长生命的专业的转型。这一医学转型是怎么发生的?它的驱动力是什么?又产生了哪些意想不到的社会后果?
考夫曼:回答这些问题需要一整本书!就7位被访医生而言,我感兴趣的时段是他们的从业时期(1930s-1970s)。崇拜生物科技企业是早期医学转型的一个明显特征。这一进程在7位医生接受训练时就开始了。医学开始日益依赖科学——尤其是科学实验以及实验结果在病人治疗方面的运用。从1930年代后期开始,科学领域产生的新技术和新程序改变了许多医学知识和医疗实践。在1930年代,洛克菲勒研究所是一个主要的医学研究机构,它在整个20世纪都是医学研究行为的一个典范。那里的活动基于如下假设:病人的疾病诊断和治疗能够与实验室的疾病研究结合起来。当时,这是一个非常新颖的理念。洛克菲勒研究所附属医院兴建于1910年,从那时起,它的融为一体的实验研究和病人治疗服务为医学院系的学术性临床研究树立了榜样。
然而,如我的访谈所揭示的,医学的特有本质——有时治愈,经常帮助,总是缓解和抚慰——依然被视为一成不变的。这些医生在接受培训时就已经出现了两种特征的历史融合:其一,医学开始转向科学实验和方法,以便解决病人照料的常见难题;其二,医学的总体目标和目的被认为是永远不变的。
1940年代,医学的认同进一步演变,而且医学发展出现了四种明显的趋势:首先,专门化急剧增加;其次,医院已经完全成为医疗世界的中心;再次,医生开始治愈疾病;最后,医学完全信奉科学,这在历史上还是第一次。
美国国会和公众开始相信,如果有充足的资金用于生物医学研究,那么,所有的疾病都能被治愈。从1950年代开始,他们空前联合起来,普遍支持政府投入巨额资金进行生物医学研究。这一统一战线孕育了一种新的文化意识——运用政府资金,促进全民健康。当时,公众十分乐观,认为政府和科学的伙伴关系有助于推动医学进步。
二战后,由于政府投资医学研究,新的治疗方法不断涌现,并且,随机临床实验的价值观念日益盛行。治疗的标准化问题变得日益重要。注重学术的医生/研究者第一次认识到,凭借单个医生确定和实验新治疗方案的传统应该让位于标准化的治疗,以便最好地服务病人和训练医生;他们极力倡导使用有计划的随机临床试验去评估新的干预措施。随着大学内医学系的增加,坐落在那里的临床试验公司也不断增加。由于国家卫生研究院(NIH)开始要求试验及其结果的客观和量化,这进一步强化了研究中量化的重要性,尤其是统计验证的重要性。
1960年代后期和1970年底,注重学术的医生正在从内部悄悄地重新构思医疗实践。1965年,老年医疗保险制度(Medicare)浮出水面。它促进了学术医学的扩张,并强化了学术从业者实施的变革。医学不再被认为是无处不在的科学的实际应用;相反,它本身正在变成一项科学活动,其基础则是流行病学和统计推理。今天,这种推理就是所说的循证医学。它积极寻求并明确使用发表的、最好的医学研究发现,并且,它强有力地影响了如何确定卫生保健干预措施的标准和价值。
从强调个体医生的经验到注重客观的研究分析和治疗方案的转变,也招致了医生和消费者的抱怨。他们认为,像“菜谱”一样的标准化的治疗思路,不再重视或者说忽视了实际病人及其问题的特殊性。
在描述他们一生中的医学变化时,我在1980年代访谈的医生指出,长期受责任、同情、照料和慈善诸如此类的理念指导的职业,越来越明显地受到了科技发展和老年医疗保险政策的指导。尽管他们赞成使用副作用较小的技术有效地治疗更多的疾病,但是,他们对个体化照料和责任感的消失表现出了担忧,因为在他们看来,这些都是医患关系的基本要素。他们坦率地表达了技术如何复杂化(甚至夺取)了医生了解病人和家庭的能力,以及与二者交流的能力。显然,他们是正确的。
几位医生普遍十分关心,专门化、更多的技术以及老年医疗保险政策带来的新的补偿结构如何影响了医患关系,并且,他们预见了医患关系的变化。然而,他们并不知道,医学研究、医疗实践和卫生保健公司的发展——尤其是以赢利为目的的私人制药公司、器材公司和生物科技公司的影响——在多大程度上决定了当代的住院治疗以及美国的卫生保健递送事业。从1990年代开始,私人工业对医疗实践的影响变得越来越大。
郇建立:你在本书的最后一章指出,医学会影响文化,同时,它也受到了它所属的大文化的影响。你能否举几个例子来说明医学和文化之间的互动。
考夫曼:毫无疑问,美国医学在20世纪中期受到了主导的美国生活文化特征的影响。下面是三个比较宽泛的例子。首先,“技术至上”(“technological imperative”)过去是、现在依然是影响医学研究和实践最强有力的价值观念。卫生经济学家维克托•福克斯(Victor Fuchs)1968年首次使用这一术语去描述技术在医药企业中的文化力量。新技术的发明和运用,在当代生活的所有领域,包括医学领域,一项被认为是“社会公益”。普遍存在的社会价值观鼓励技术发展,尤其是生物医学研究和治疗,并且,医学领域中的技术至上包含了许多道德力量。
其次,病人和卫生消费者坚信,“越多越好”。为了更好,他们希望更多。他们以为,他们接受的医疗干预(尤其是最新的医疗干预)越多,他们就会越健康。随着新的诊断和治疗方案在美国的不断出现,从1960年代开始,人们对更多治疗的期待也不断强化。逐渐地,病人开始要求最新的治疗。他们的要求和请求也影响了医生的诊疗。在1960年代之后的几十年间,卫生消费者开始期望活得更长,而且还要健康长寿。这些期待也开始影响医疗实践,以至于到1990年代,医生更经常地对更老的老人进行复杂的外科手术,以延长他们已经衰老的生命。许多干预都是成功的。
再次,个体主义作为美国首要的价值观,在生活的各个领域,包括医学领域,它都强调自治、个人权利,以及表达个人偏好和目标。这种价值抑制或消除了其他价值,如社区需要和社会责任。这种价值已经影响了没有社会年龄或费用限制的老年医疗保险补偿政策。如果个体想治疗,如果他们符合联邦补偿标准,他们就能得到治疗。
今天,私人制药和器材工业的谋利动机也是社会的一个重要组成部分。这一动机在塑造生物医学企业及其向医生和病人推销产品方面,发挥了至关重要的作用。卫生保健递送体系的商业特征已经主导了美国卫生保健体系。许多人都试图改变私人企业的影响,以便恢复医学的社会公益价值,并使之回归它在社会中曾经拥有的显赫地位。
郇建立:在研究医学文化转型时,你仍旧使用了生命史的研究方法。从1987年到1989年,你访谈了7位杰出的美国医生,他们分别出生于1906年、1907年和1908年。为什么你喜欢使用这个方法?在什么情况下我们可以使用它?它有什么优点?
考夫曼:在健康与生命领域,医学知识及应用的进展已经彻底改变了我们的知识、我们的局限和我们的希望。从这个角度说,医学在当代社会扮演了一个激动人心的角色。每一次实验室的新发现,每一次外科手术的新进展,每一次实验药物治疗的问世,不仅促使我们重新思考医学的治愈能力,还扩展了我们关于身体寿命和“正常”健康的看法。
我之所以写《治疗者的故事》,是因为我意识到了当代医学研究和实践的这种令人回味的性质。我想考察在医学中占主导地位的手段和目标的发展。西方医学中“技术至上”的手段与其“道德至上”的目标——即挽救生命和管理病程——是一对搭档。我想研究20世纪医学的当事人,在其职业生涯中,如何感受和体验急剧变化的手段和目标。
我之所以关注生活史的研究方法,而不是其他类型的历史材料,是因为我相信,当事人关于个体选择和实践的反思是理解当前医学困境的宝贵资料。考察个人的叙述,不仅有助于了解我们如何从过去来到当前,还有助于了解我们如何设想未来。这种叙述既是识别和考察手段、目标、价值和实践之发展的原始资料,也是20世纪医学转型及其社会影响的鲜活记录。
7位被访医生是精心挑选出来的,他们是“历史的见证人”。他们的生活史能够说明,医学以何种方式对社会和我们自己产生了如此巨大的影响。7位医生都受训于抗生素和高科技出现之前,都是在1930年代之后一直从业,所以,他们看到了医学的急剧变迁:从以安慰和照料为目标的受人尊敬和义不容辞的职业,到以创造和管理治愈为目标的强大专业,再到目前神灵般地以重新创造人类生命为目标的令人不安的追求。这些在自己的职业领域都是佼佼者的医生推动了这些变迁。他们的生活史提供了关于医学转型的个人看法和主体视角。他们的叙述揭示了“局内人”如何理解20世纪美国医学不断变化的目标、失意和理想。
我想了解,社会价值、期待和态度,以及科学观念、疾病和治疗,如何影响了他们的职业进程和几十年的发展变化。我特别要求医生去思考不断变化的医学价值对他们的生活和他们的专长的影响,同时,我还让他们讨论美国20世纪20年代和30年代的价值观念在他们的职业进程中如何发生了改变。
最近几年,人们比较关注影响了战后美国医学的政治、经济和制度因素。我描述的7位医生的故事是医学发展的直接体现,因为个体医生把那些更大的力量仅仅视为背景。我之所以搜集他们的生活史,是因为我想揭示,在20世纪中期,美国医生是什么样子,他们又是怎样从业的。生活史是一个有用的方法,因为它有助于我们通过时间来洞察医生职业生活的本质和细节。
我的一个目标就是让医生描述他们的职业生活,以便说明医学专业如何造就了他们,以及他们如何叙述他们遇到的机遇和面临的限制。我把这些叙述视为医学文化、传统和不断变化的价值观念的例证,同时,我还把它们视为我们当前社会和伦理争论的参照点。我试图通过呈现医生的个体选择来理解医学的价值、发展和变化。人生的结构和细节为我们提供了一幅自我在文化中的画面,而这正是政治学和制度研究所忽视的。医学既界定了人类潜能,又掩盖了人类本性。医生的生活史为我们理解医学的这种主导作用所提供了一个基础,或者说一个视角。
生活史之所以是一种出色的方法,还因为它同时描述了自我和文化。生活史的细节为不确切的概念,如“技术至上”和不断变化的角色,增添了明确性和具体性。如果通过个体经历的棱镜来观看社会变迁,我们能够摆脱不确定的概括,并进入个体的意义构建这一领域。通过考察几位医生的生活史,我们不仅可以了解自我在文化中的许多意义,还可以更细致、更丰富地描写赋予了个体意义的文化。
 
四、美国医院文化和晚期病人的临终
郇建立:2007年,你的第三本书《死亡时刻》(Kaufman, 2005, 2006)赢得了美国医学人类学会(Society for Medical Anthropology)的“新千年图书奖”(New Millennium Book Award)。在这本书中,你试图回答美国医院文化如何影响了病人的临终。你能概括一下你的主要发现吗?
考夫曼:美国医院文化有四种明显的矛盾。第一,如我在上面指出的,尽管病人自治现在是卫生保健的一个首要价值,但是,这种价值实际上只适用于一个很小的范围,即医生为病人提供的关于具体治理方案的决策。此外,决策还受到医院规定、补偿机制和照料标准的限制。病人和家庭在作出“生”“死”决策时感到责任重大,然而,他们很少知道什么是最好的,或者说该怎么做。病人和家庭可以选择医疗方案,但是,他们只能在医院规章制度许可的方案中进行选择,而且也不得不在几乎是无法停止的治疗进程中不断地进行选择。
第二,与特定疾病(如晚期癌症)不同,死亡在其发生之前很少被说起或者被预见。这解释了为什么直到死亡来临之际,维持生命的积极治疗/攻击性治疗(aggressive treatments)还常常会发生。它也解释了为什么当亲属在重症病房待了几周后去世时,家庭成员还常常感到震惊。尤其是在重症病房中,诸如机械通气(mechanical ventilation)这样的生命维持活动,妨碍了对死亡的预见。
第三个矛盾是,积极治疗与姑息治疗并存。在生命晚期,当疾病不可医治时,姑息治疗就会取代积极治疗,这是缓解疼痛、焦虑和其他悲痛的一种新思路。医院组织迫使每个人采取挽救生命的治疗,即使医院工作人员、病人或他们的家庭不想延长垂死的时间。这是为什么姑息治疗还没有在医院中产生很大影响的原因。
第四,尽管绝大多数美国人都死在医院,但医院并没有为人们想要的各种死亡做出安排。例如,老年医疗保险的补偿方法支配了绝大多数病人在临终时的行为选择。1980年代以来,由于老年医疗保险机构想控制支出,它正在取消针对医院和养老院的基于费用的支付计划,在这种情况下,医院不会因提供姑息治疗而获得补偿。不同机构对支出削减做出了不同的反应:养老院把临终病人转向医院,以避免特别治疗的费用;一旦病人被认为是快死了,医院让他们出院,以减少由此带来的姑息治疗的费用。
要想理解医院如何影响了病人的临终,我们首先必须意识到医院文化的上述四种特征。此外,我们还需要理解机构的结构。就医院的结构来说,科层制以特定的方式让工作人员和病人沿着体系内的特定路径前进。毫无疑问,当代医院医学的技术,尤其是在美国,形塑了死亡进程。几乎每个人都意识到了这一事实。然而,大家不怎么了解的是,医院程序和卫生保健体系的官僚权力如何造就了死亡发生的结构性条件。这是因为,医院机构本身安排并常规化了死亡进程和生命延长。
不管是在医院工作的人,还是医院的行人过客,他们都没有通过结构性框架去理解医疗问题及其解决方案。然而,每一个参与者,无论是病人、家庭,还是医生,他们只能在现有的结构性框架内做出选择。
这一结构就是美国的卫生保健体系,医院只是其中的一部分。在这体系内,医院的首要任务就是动起来(move things along)。在访谈社会工作者、个案经理、护士和出院规划人员时,我经常听到这个短语。医院工作人员好像是机构照料和效率之轮的齿轮,这揭示了他们为什么喜欢使用“动起来”这种说法。医院政策、照料计划和医疗法则的设计,都是为了让病人沿着诊断和治疗的常规轨迹前进,以便归类、减轻和管理疾病。对一般病人来说,这些轨迹的结果是治愈疾病,并挽救生命。对即将离去的病人来说,这些轨迹意味着他们几乎是从一个医院到另一个医院,从一种治疗到另一种治疗,直到有人说“停下来”。
发生在医院里的各种“动起来”充分展现了死亡文化,以及医院活动在界定死亡何时发生、如何发生方面的力量。医生和其他工作人员在理解治疗时,不仅要考虑病人在体系中要走向何处,还要考虑支付计划、机构规章和治疗逻辑。所有这些都让病人以医院工作人员认为是合适的方式通过卫生体系。
我在观察中发现了两条常见的路线,它们都是病情非常严重的老人经常置身其中的通畅无阻的路线。一条路线使用“极端”干预方法,即采用攻击性的、高科技的维持生命的医疗措施。这条路线无疑是随处可见的关于死亡问题的文化对话的主题。这条路线激励了卫生消费者试图通过卫生保健体系改革、安乐死的合法化或明确的预先指示来控制死亡进程。这条路线通常会把病人带进重症病房,在这里,机械通气和心肺复苏是挽救生命的常用手段。
另一条路线是“旋转之门”,它描述了病人由于无法治愈的慢性病的复发而反复住院和出院。尽管它看起来不像极端路线那样引人注目,但是,对一些人来说,它也是比较常见的,有时也是比较痛苦的。通常,这条路线上的病人一年要经过三至六次的住院、治疗和出院,然后又回到反复发作的症状。
这两条路线形象说明了医院中普遍存在的运动和运动的典型形式。两条路线都像磁铁一样,强有力地吸引着每一个人进入它们的逻辑领域,并指示着病人如何选择处境(死还是不死)、症状如何加以管理、病人和家庭如何进入卫生体系、家庭如何理解它们亲戚的病情,以及下一步该怎么做。
重要的是,没有人清楚地意识到这两种选择。病人和家庭没有办法分析它们。相比之下,医院工作人员接受了它们,并把运动至上(movement imperative)本身视为医院世界中不被认可的一个背景——它像空气一样“自然”。他们没有看到两条路线均是强有力的因素,以至于决定了医院工作人员的活动和病人的治疗方案。对于医院世界的任何一个人来说,他/她都不可能逃离两条路线的看不见的逻辑。这些都是许多病人在临死之前还接受他们不想接受的攻击性治疗的主要原因。
郇建立:既然许多美国人都认为医院死亡是一个问题,那么,你能否告诉我们,它是一个怎样的问题,症结在哪里,以及更重要的是,我们该如何对待临终?换言之,我们如何才能做到好死?
考夫曼:1980年代开始,“死亡问题”,作为美国的一个新话题,成为广泛的公共话语的一部分。重症病房在美国绝大多数医院出现后不久,死亡问题就出现了。这是因为,在重症病房里,医护人员使用高科技的机器来延长生命,以及死亡时间。在过去的30年间,抱怨的声音越来越大,越来越强烈。普通个体对亲属在医院里的死亡方式感到不安——病人身上连接了太多的管子和机器,进行了没完没了的治疗,并且,他们不知所措、痛苦不堪。总体而言,他们在过多的医疗干预后去世了,以至于没有时间跟家人说话。医生公开抱怨,他们丧失了自由地确定临终病人治疗的权威。卫生经济学家、政策制定者和医院管理者哀叹,死亡成本太高,死亡过程太漫长。
医院死亡之所以在美国会成为一个“问题”,这是因为,尽管许多人声称,他们希望自己和亲人能够实现 “好”死——没有太多技术干预的死亡,但是,他们也不想让他们的亲人离去。这些矛盾的情感源于人们对医疗进程的独特看法:当代医学手段导致了越来越多的治愈,阻止了衰老的进程或者说修复了晚年生命中有缺陷的身体系统,并无限期地否认了死亡。因此,许多人都经历着难以协调的张力:一方面想延长生命,并希望使用医学手段实现这一目标;另一方面又想实现“有尊严”的死亡,或者说不希望使用“人为”的生命延长技术。
许多人都在尽力实现“好死”。在过去10年间,姑息医学专业已经取得了重要进展,它试图在病人的患病轨迹中尽早确定死亡,以便更早地使用各种缓解措施。这样,病人就不会自动地去重症病房接受攻击性治疗。其他人也试图明确,病人和家庭事先就有了照料计划,他们在病危之前已经确定了会接受或者不会接受的治疗类型。这些发展是重要的和有用的。但是,它们仅仅是部分,并不能彻底解决“问题”。要想出现更为至关重要的变化,医院结构和文化本身必须转变自身的价值观念,而且,这些价值观念也必须发挥作用。例如,对于非常虚弱的老年晚期病人来说,重症病房和心肺复苏不应该成为一个默认的选择。要想改变确定了这些路线的制度力量,美国社会必须普遍认识到,我们如何根深蒂固地参与并造就了当前事物的秩序。
郇建立:对于许多学者来说,我们很难研究医院里发生的死亡和垂死问题。你是怎么做这项研究的?在加州三个社区医院进行田野工作时,你是否经历过情感方面的挑战?如果你回答“是”,它们是哪些挑战?你又是怎么应对挑战的?
考夫曼:为了进行这项研究并撰写这本民族志,我采用了传统人类学的田野工作方法——参与观察。在两年的时间里,我几乎每天都去一家医院。在我观察的医院科室,死亡经常发生。我参与了医院职工的例行活动,包括查房、团队会议、午餐讨论,等等。此外,我还与医生、护士、社会工作者、技师和治疗师对话,并对他们做了正式访谈,以全面了解临终问题和临终实践,以及重症病人及其治疗。最后,我在病床前见了许多病人,并与他们的家人聊天。和他们在一起时,我并没有直接讨论死亡问题,而是询问他们的希望、他们的治疗方案、他们的治疗决策,以及他们对于医学的担忧。
同时,因为我的课题涉及了美国人关于死亡问题的广泛而独特的对话、支离破碎的美国卫生保健体系,以及这一体系的社会和政治根源,所以我的研究也发生在医院之外的更为广阔领域。这一更广阔的领域就是卫生保健体系及其机构的结构、长期盛行的支持个体主义的价值和传统,以及临床医学的日常活动。因此,我阅读了医学和相关杂志,跟踪关于临终问题的媒体对话,并参加与此有关的研讨会。
田野工作经历和民族志的撰写既按照最初研究计划进行,又充满了各种意外事件和机缘巧合。在田野工作中,某些事件、进程、人物或者话题总是比其他的更有趣。某些资料或者某些田野工作经历似乎更是调查话题的核心。在开始进行这项课题时,我没有想到我会用一半的时间在重症病房里进行观察。我不知道病人在这里会长期使用呼吸机维持生命。但是,在参加了许多医院病房的例行活动后,我发现,在这些地方,延长生命的困境和死亡问题的公开对话都是最明显的。因此,我开始在这里花更多的时间,我不仅与工作人员和家庭成员交谈,还尽可能多地观察常规治疗和例行活动。
至于这项研究的情绪挑战,我承认,我的确受到了情绪方面的影响。不过,它并没有使我沮丧。尽管我同情医生、病人和家庭,而且在病人去世时,我也会感到难过,但是,对我来说,这些情绪很快就得到了缓解。因为作为一个在医院进行田野工作的人类学家,我需要从分析的角度应对以下挑战:如何在没有打扰病人的情况下出现在病人床前;如何在没有干扰医生工作的情况下参加他们的团体会议;如何知道何时去接近一个病人和家庭;如何知道何时去访谈一个工作人员或一个家庭成员;如何在任何特定的日子去观察许多医院科室。
我观察的每个案例都具有分析性挑战:为什么这个场面以此种方式展开?医院如何影响或导致了这次死亡?人们对治疗、死亡和生命本身的犹豫不决和自相矛盾的根源是什么?重要的是,我是一个观察的陌生者。我与任何一个病人或家庭都没有特殊的纽带,并且,在开始这项研究之前,我也不认识医任何一个医院工作人员。因为我在情绪上是超然的,所以,观察医院活动并没有使我抑郁不堪。我在情绪上之所以是超然的,部分原因还在于,我没有参与疾病治疗的决策,也没有经历这些决策通常会导致的悲伤和内疚。事实上,我是以任务为中心的,我试图在支离破碎的体系内,通过比较不同的观点去理解我所看见的一切。
 
五、医学技术进步和长寿制造
郇建立:目前,你的首要研究领域依然是老龄社会,尤其是医疗技术在其中扮演的角色。当生命维持技术,如心脏手术、器官移植和癌症治疗,在70岁、甚至90岁以上的病人中普遍使用时,它对病人及其家庭成员带来了哪些冲击?
考夫曼:总体来说,老龄社会的成员越来越希望长寿和晚年健康,这给医学带来了压力,迫使它解决更多的难题,更长时间地进行治疗,并试图治愈先前无法治愈的晚期疾病。因此,毫无疑问,老龄社会会影响治疗,因为人们总是期盼有一个美好而健康的晚年生活。此外,临床医学的发展,包括副作用较小的外科手术、较好的诊断检查,以及形形色色的治疗,的确能够延年益寿,从而唤起了人们关于医学诺言及其自身要求的社会期待。因为当今的治疗经常成功地延长生命,因为它们更频繁地用到了高龄老人身上,所以,它们变成了更多的老人的需要,它们好像是必要的,随后它们变成了常规治疗。
然而,随着老年接受治疗人数的不断上升,日益增加的生命延长治疗已经加深了早就十分棘手的、众所周知的矛盾:一方面,人们希望使用各种手段来治愈疾病和延年益寿;另一方面,美国社会又普遍反对各种延长死亡和痛苦的干预措施。这一矛盾变正在变得根深蒂固,因为当病人及家庭面临危及生命的疾病时,如果医生说他们将受益或者说可能会受益于某些治疗,即便是机会很小,他们通常不会或者很难向医生说“不”。他们怎么能够说“不”呢?拒绝已经是或者很快就会变成常规治疗,意味着否认医疗知识的权威,否认医学在治愈和预防疾病方面取得的进展。它意味着否认临床实践的科学性。同时,它还意味着否认医生正在为病人考虑最好的治疗的假设。
因此,尽管病人和家庭通常普遍接受有可能恢复健康和延年益寿的治疗方案,但是,他们也经常担心,他们会接受 “过多”治疗,也就是说,只能延长痛苦和死亡进程的治疗。在当今美国,数以百万的病人和家庭都要直面这种困境,因为他们不得不面对老年人——尤其是高龄老人——可能会接受延长生命的治疗。心脏手术、器官移植和癌症治疗都是医学延长生命的范例,同时,在高龄老人接受了“过多”治疗还是“不足”治疗的“说法”上,它们也是各种生存困境和社会困境(existential and societal quandaries)的标志。 “技术至上”也变成了“道德至上”。如同卫生保健提供者,病人和家庭不仅把当今的干预——不管是针对心脏病和癌症,还是针对对其他的危及生命的疾病——在道德上都视为是必要的,还在风险意识及风险降低的框架内考虑问题——它们是许多美国卫生保健递送活动和生命活动的共同特征。
总体而言,人们关于老年健康和长寿的更高的社会期待,连同标准化的医疗保健,一并出现在伦理规范正在变化的当今美国。正是在这种情况下,更多的治疗更频繁地用于老人身上。
临床医生意识到,一些治疗,尤其是针对高龄老人的治疗,是一把双刃剑。然而,他们想而且有义务为这些人提供延长生命的机会,因为证据已经表明,上述治疗可以减少死亡人数。尽管老人对正在出现的治疗犹豫不决,但他们并不想主动放弃有可能会延长生命的治疗而等死,他们还心存希望。对家庭来说,负担与一些正在变得如此普通的问题联系在一起:我应该鼓励她进行这种治疗吗?如果我不这样做,这意味着什么?如果我不提供某个器官的一部分,或者不要求积极治疗,我还是一个好配偶或好孩子吗?家庭成员不想承担向生命延长治疗说“不”的责任。况且,他们也希望,治疗能够让亲人延长有意义的生命。因此,科学、政策、医学文化、医生、病人和家庭,所有这些都影响了病人和家庭的经历。
郇建立:在最近的文章和演讲中,你提出了一种观点:长寿在某种程度上是医学干预的产物。一个很好的例子是,一些重症病人可以靠喂食管和呼吸机无意识地“活”20年。这种长寿制造给美国的卫生保健体系带来了哪些挑战?
考夫曼:老年医疗保险政策并没有对每次手术规定年龄上限和费用限制。因此,与以前相比,老年人口接受了更多的、更昂贵的治疗,这给政府的卫生保健支付体系带来了巨大的压力。这一体系正受到破产的威胁。降低老年医疗保险项目日益增加的费用,是非常困难的,因为它面临着一个社会张力:一方面人们觉得有必要控制费用;另一方面,人们又强调老年人可以不加限制地使用生命延长技术。
老年医疗保险政策委员会的循证评估是决定补偿的主要因素。这些评估特别照顾新技术,从而增加了老年医疗保险(以及私人保险公司)的支付压力。那些在临床试验中证明有效的干预,很快就会成为“最好的”治疗和照料标准,尽管很少资料表明,这些干预也适用于老年病人,尤其是患有多种疾病的老人。因此,高龄病人依旧会继续接受新技术,甚至在临终时刻。
医生不愿意也不能忽视现有的治疗标准,况且,这些标准被认为是每个病人(包括65岁以上的老人)的权利。标准和需要相互强化,从而导致了更多的治疗建议和治疗要求。
总之,一个老龄化的社会,不断增加的昂贵的生命延长技术,日益增长的医疗保险支付,疗效的证据,以及个体自治的重要性,所有这些都加深了个体与政策之前的张力,也就是说,新治疗方案和个体选择的价值对老年医疗保险项目的可持续性构成了挑战。到目前为止,我们的国家似乎还无法从根本上改变老年医疗保险体系。关于老年保健和费用限制的总体计划尚未付诸实施。
郇建立:现在,你正在完成一本关于美国卫生保健伦理和理性的新书,其主要观点是什么?能否给我们预先介绍一下?
考夫曼:我的所有工作都旨在考察医学和社会的相互影响。我的研究焦点始终是医学如何影响了我们的老龄社会和个体生活,以及我们的老龄社会又如何冲击了医学实践。
在过去15年,医学已经发生了巨大变化。一些变化是明显而剧烈的,并带来了一些令人欣慰的好处。另一些变化同样是明显而剧烈的,它们一直是广泛存在的社会悲痛的对象——人们在临终时经历了过多的生命维持技术(确切地说是死亡延长技术);并没有证据表明贵得离谱的新技术会带来更好的结果;医疗失误不断增加;药物公司向推销它们产品的医生提供好处;过度使用诸如核磁共振成像、结肠镜检查和心脏除颤器这样的手术;癌症治疗费用和其他药物费用日益攀升。其中,每一项发展都使得医疗实践和病人处境变得复杂,与此同时,它们还是最近医疗改革争论的对象。
然而,在过去这些年间,许多其他的剧烈变迁,对我们来说,却是不那么明显的。这些“隐蔽的”发展,不仅使医疗实践和卫生保健递送更加错综复杂,甚至还改变了它们的性质。三个至关重要的发展是:第一,与以前相比,以市场驱动、市场扩展为目标的医药公司,对临床研究(尤其是临床试验)的发展、对基于这些研究的证据的解释,以及对治疗的使用,都产生了更大的影响。第二,病人和家庭能够进行越来越多的治疗选择,但是,这些选择都面临着一个更大的做出“正确”选择的责任压力。在许多情况下,病人和家庭并不知道,他们的选择究竟会导致想要的有意义的生命的延长,还是不想要的死亡进程的延长。最后,我们的社会总是坚定不移地推崇新技术的使用。这强化了人们在高龄时期延长生命的欲望和理性,而根本不会考虑情感代价和经济费用。
在过去10年,我开始意识到,这些发展如何强有力地影响了当今医学。2002年,我开始在专科诊所观察老年病人,这里是最经常提供诸如肝肾移植、癌症治疗和心脏手术这样的生命延长技术。医生、病人和家庭之间的对话,不仅涉及了证据和期待、规范和标准、风险、希望和犹豫不决,还涉及了试图尝试一切的冲动和中断要求。科学证据、治疗标准、风险降低和必要治疗的话题,促使我去研究证据、标准和必要如何以及为什么会造就一个“越多越好”的医学观。反过来,这一探索又促使我去思考生物医学经济学的更大的引擎——研究与保险业,以及它们如何影响了我们在生命关键时刻的选择。
当时,我的脑海中浮现出了一个驱动着当前卫生保健体系的链条。这是一个基于伦理选择、政治优先和经济承诺的链条,换言之,它是基于文化价值的链条。这个链条包括生物医学研究企业,尤其是临床试验企业及其证据的生产。这个证据需接受老年医疗保险机构的评估,因为后者决定了哪些治疗符合政府买单。那些能够获得补偿的治疗方案变成了治疗标准。并且,这些常规治疗很快就变成了必要的,因此,从道德上说,人们很难甚至不可能对它们加以拒绝。
日益明显的是,不管是人们的选择和理性或情绪和犹豫不决,还是正常的、规范化的治疗路径,抑或治疗目标对病人和家庭的经历、情感和行动所产生的后果,我观察过的所有事情都有一个共同框架。这个框架就是生物医学科学的优先性,以及让这种优先性发挥作用的卫生保健获得及递送的结构。这些优先性和结构起源于使它们看上去是适宜的价值观念,因而,它们如此强有力地决定了病人和家庭实际上无法进行治疗决策,以至他们不得不屈服于已经变成常规和惯例的手术。
在过去10年,我的研究从医院内临终治疗的《死亡时刻》路线图转向一个更广泛的研究领域,即影响了整个美国卫生保健递送体系的价值和制度。我即将出版的这本书也将提供一个新的路线图,它不仅考察了医生为什么会开出特定的药方,还试图回答陷入卫生保健体系的我们这些人为什么会很难决定,我们究竟想要和期待什么样的可能会生命延长的治疗。它提供了一个理解卫生保健驱动力及其深远影响的路线图。它解释了数百万人——在家庭争论的私人领域——如何以及为什么会对区分挽救生命的治疗和过多治疗的困境感到苦闷。这也许是当代美国社会最重要的一个困境。
 
六、老年研究的未来议题
郇建立:在过去的30年,你一直从事老年人类学研究。在未来的老年研究中,你觉得哪些问题值得更多的关注?你能否在这里列举其中的一些?
考夫曼:无论是在美国和欧洲,还是中国和日本,抑或非洲,世界都正在老龄化。在我看来,随着医学的进步、移民和家庭生活安排模式的变化,以及养老体系的出现与发展,各国的人类学家和社会学家都有一个丰富的研究领域去考察老年人口和老年个体。众所周知,没有什么是一成不变的。由于医疗技术的不断进展,人们关于什么是可接受的、正常的和健康的老年的期待也在发生改变。移民模式,尤其是乡村青年到城市去找工作,从根本上改变了传统的家庭生活安排,包括对老人的经济支持、情感关怀和日常照料。养老金能够让老年人在晚年实现经济独立,然而,这也成为子女提供较少经济支持的一个借口。所有这些问题都值得我们进一步的审视。同样重要的是,我们也需要进行一些跨国间的比较研究,以便能够明确,医学变迁、多代家庭生活安排以及移民模式等因素,如何以不同的方式影响了老人,又如何影响了所有的社会。
 
(来源:中国社会科学网)
 

 

链接交换请加微信:ZMYL123
养老服务部际联席会议成员单位
关于我们 | 联系我们 | 招贤纳士 | 网站声明
中国养老网是全国养老服务业领先的资讯发布传播平台 创建中国养老智库
Copyright © 2014 中国养老网 All Rights Reserved 京ICP备11035259号
网站设计著作权已注册 侵权必究
扫一扫,关注养老网