预约我的美好告别:唯有学会死亡,才能学会活着
作者:   来源: 搜狐  2018-03-21

  人生,终有一死,但我们一辈子在逃避这个结局。在科技发达下,越来越多人在医疗现场被延命加工,一息尚存,却毫无尊严。年初,亚洲第一部善终法案《病人自主权利法》立法通过,开启「自己善终,自己来」的新纪元。死亡,不再是禁忌与惧怕,而是生命的凝视与整理。清楚交代,告别挚爱。人生最后一里,预约自己的美好告别。七十六岁的老人独自在森林散步,被响尾蛇毒蛇咬了。卧倒的身旁,留着一块砖与一条蛇。女婿发现后,机警地将老人与蛇送往医院。『是剧毒的响尾蛇,得注射血清。』医师告诉家属,若没有注射,老人可能四小时就会走了。家人召开家庭会议后,『决定不注射了。』因为老人是罹患阿兹海默症患者,生前曾表达,他痛恨这个病,希望未来能有自然死亡的机会。家人认为,这条蛇,是上帝派来给老人家的礼物……阳明大学医管所副教授杨秀仪,在台北市仁爱医院演讲时,分享了这个美国例子。“如果你是这位医师?会不会帮病患注射?”在场医师举起手。“如果你是这位病患?会不会希望医师帮你注射?”现场一片静默。
  “寿终正寝,是每个人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到『寿』的阶段,问题是我们的『终』呢?”杨秀仪说,医疗科技介入老人的临终,使得台湾面临三种困境:“生命虽然延长了,健康却恶化了;病痛延长了,死亡缓慢了;寿命延长了,痴呆严重了。”那条响尾蛇,犹如上帝派来的使者,提醒着即将迈入高龄化社会的台湾,病人、家属、医师三方都得共同面对的生命课题。那就是,活着的时候,考虑怎么面对死亡,迈向善终。在医疗发达的前提下,越来越多人担心,自己将陷入一个“不得好死”的年代。本身是医师的前立委沈富雄,日前在脸书上发表“准遗言”,第一条就是:“不插管、不气切、不电击、不可成为植物人”。前卫生署长叶金川给儿子的遗嘱更简明:“如果我没醒来,不要串通医生来凌迟我。”同样是拒绝无效医疗的执行。为什么这些最清楚医疗行为的专家,却担心自己在医疗现场被“凌迟”,无法善终?
  “根据《医疗法》第六十条与《医师法》第二十一条规定,‘医师对病人采取必要措施,不得无故拖延。’”前立委杨玉欣说,医师在医疗现场若不作为,事后遭家属控告,恐会触犯《刑法》的杀人罪。导致许多医师明知病患状况已经不可逆,却一直救、一直救,“压断肋骨、电击插管……。”不敢放弃治疗。“我们必须透过立法,先帮医师解开这个法律死结,破除见死不救的迷思。”杨玉欣说,去年底台湾立法院三读通过《病人自主权利法》,即将在三年后(2019年1月6日)实施,首度将「拒绝医疗权」还给病人本身,这也将是改变台湾生死观念的关键法案。
  未来民众可以「预立医疗决定」,发生永久植物人、极重度失智等五种状况的患者,经医疗评估确认病情无法恢复,医师可依病人预立意愿,终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。
  《病人自主权利法》诞生!亚洲第一部保障每个人的“善终权”卫福部表示,这是亚洲第一部病人自主权利专法,也是台湾自一九九六年实施《安宁缓和医疗条例》二十年后,再度强化民众的安宁观念。台北市立联合医院总院长黄胜坚说:“《病人自主权利法》是《安宁缓和医疗条例》的进阶版“。也就是说,只要你曾预立医嘱,当遇到突发状况或疾病导致昏迷,无法表达清楚意愿时,所有维生器材等重装备,都不准挂上你的身体,进行加工延命。“有一位九十岁的阿公,虽已经表态不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某医院时,医师评估后仍决定插管,家属后来将阿公远送来宜兰,要我拔管。”阳明大学附设医院急诊部医师陈秀丹说,在医师的伦理教育中,存活率仍是重要指标,在医疗现场,“拚拚看”、“救救看”就成为医师与家属普遍的对话,医疗介入造成死亡延后,“痛苦地活着”才是病人最大的悲哀。“在集体社会气氛中,我们同意让一个人死去,好像是杀了他!”本身罹患罕见疾病的杨玉欣说,自己也是预见死亡的人,她认为《病人自主权利法》中,倡议“拒绝医疗”的精神,绝不等于“自杀”。“拒绝医疗”只是让生命历程回归自然,排除过度维生治疗的介入,保障每个人与生俱来的人格尊严。
  这项攸关你我“善终权”的《病人自主权利法》于2016年1月初公布,《今周刊》与台湾指标民调公司,在四月中旬进行“病人自主权利法大调查”的民调中,却仅有45%台湾民众知道法案,仍有55%台湾民众不知道,显示倡导与教育信息严重不足。虽然「知名度不高」,但经提醒后,有高达83.5%的民众认同,此法案是保障民众的医疗自主权,维护善终权益和生命尊严。
  “台湾民众对善终权高达八成的自主意识,跟我的认知是一模一样。”沈富雄说,他自己对人生最后一程的主张,已经很多年了,包括交代助理与友人成立四人“善后小组”,他不断嘱咐:“我走后,你们不可以这样,不可以那样……。”但四月中旬,他突然觉得:“这些人可能听听就算了,万一我两脚一伸……,善后小组会当真吗?”沈富雄花了几分钟,在脸书写下包括“断气后,即移冷藏库,不净身、不换衣、不化妆,擦脸梳头两下即可”、“不发讣闻、没有告别式;大哭而来,静静地走”等八项准遗言,引来十几万人点赞,近二千人分享。
  “也有许多人问我,你写遗书,是不是身体不行了?”“还是精神受到什么刺激?”沈富雄说:“就是要身体好,精神爽的时候来立遗嘱,才能清楚表达,”他认为,预立医嘱是对生命负责的态度,“如果整个社会对死亡少点禁忌,多点讨论,台湾必能成为一个体质健康的社会。”
  虽然《病人自主权利法》三年后才能实施,目前台北市联合医院已经开始实验“预立医疗决定”的咨商会议,共有十余位民众,透过医疗人员的咨商照护会议,将自己“想要与不想要的各项医疗服务与临终安排”一一列出,在医师、社工师、护理师的见证下,白纸黑字完成了“预立医疗决定”。导演柯一正在四月下旬,参与这项“预立医嘱”计划,他的感觉是:“清楚交代人生最后一哩路的心情,只有舒坦两字。”“父亲糖尿病多年,七十三岁中风,失明、插上鼻胃管……,有一天深夜,他愤怒地拔掉鼻胃管,大家赶紧找救护车送医,在急诊处,我用力按住父亲的手,让医师把鼻胃管接回去……。”虽然父亲过世多年,前台大农经系教授陆云讲到这段折腾,仍眼眶泛红。“父亲是注重荣耀的军人,当下看到他愤怒的眼神,我就后悔了……。”“我们家住九楼,父母感情极好,有一天父亲痛苦极至地对母亲说:‘要不,我们牵手一起跳下去……。’”陆云退休后,担任消基会董事长,致力推动《病人自主权利法》,他认为台湾社会最大的盲点,就是「临终教育」不足,许多人的病榻时间超过十年,家属要病人“积极治疗”却忽略了治疗过程中,病人有多痛苦,送到医院去“加工治疗”,很多根本是“无效医疗”。新光吴火狮纪念医院精神科专科医师张尚文表示,根据健保署资料,临终病人过世前一个月,在加护病房有52.9%属于无效治疗,而无效治疗的费用占加护病房总费用80%。《最后十四堂星期二的课》书中,罹患渐冻症的老教授莫瑞史瓦滋被学生问起:“你怎么可能随时做好死亡的准备?”莫瑞说:“每个人都知道自己会死,但没人当真……,所以,每天浑浑噩噩过日子。”“但是,有个比较好的办法。当你知道自己会死,并随时做好准备,就可以真正地比较投入生活。”
  英国文豪莎士比亚曾说:“懦夫在未死以前,就已经死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人类的贪生怕死是最奇怪的事情。”在万物循环中,花开花谢,枯萎凋零,被视为自然,唯在人类社会中,死亡被视为恐惧与禁忌,不愿被提及。如今,台湾在高龄化的社会中,大家得学习,凝视生命的终点往前看……,犹如莫瑞最后的授课内容:“唯有学会死亡,才能学会活着。”
  
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