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从痴呆症到认知症
作者:   来源: 搜狐  2018-09-21

  每年的九月,都是世界阿尔茨海默月( World Alzheimer's Month )。
  这源自于1994年,国际阿尔茨海默病协会 ( Alzheimer's Disease International, 简称ADI ) 把每年的9月21日定为世界阿尔茨海默日 ( World Alzheimer's Day),至今已进入第25个年头。每到九月,都是各地媒体、患者及家庭组织及专业工作者最为活跃的时刻。
  不过在中国,就会看到这样的问题,那就是对 #痴呆# 有各种各样不同的叫法——老年痴呆症;失智症;认知症;认知障碍症;阿尔茨海默病;阿兹海默症……真的是难免引起公众的困惑。
  记忆健康360工程是从2015年开始,在各种活动中统一采用认知症这一命名。当时我曾写过一篇公号:《从痴呆症到认知症》。今天修订一下再贴出来,和大家分享一下中文命名的前世今生。
  痴呆更名的运动,一直没有停止过。这两个字乍一看,真的容易有歧义,让人联想起痴傻、笨拙的样子。难怪很多患者和家属从理智到情感都不愿意接受这个词。
  痴呆的英文是Dementia,更有“疯了”、“傻了”、“精神错乱”的意思,真真比中文那两个字更难听。所以在使用英文的地方,很多患者和家属同样不肯被贴上一个Dementia的标签。
  这也是为什么很多国家的痴呆协会都叫做阿尔茨海默病协会的原因。用痴呆最大的亚型病名来替代痴呆,的确是发达国家在很多年前采用的一个策略,美国、澳洲、英国、法国都是这样。
  在这些国家的老年照护机构或护理院中,大多以Memory Care(记忆照护)来替代Dementia Care,也是希望不要触发负面印象。
  世界阿尔茨海默日这个名字,其实也是这么来的。
  不过令人挠头的是:阿尔茨海默病其并不等于其它亚型。Dementia用阿尔茨海默代表了,那血管型的呢?路易体的呢?额颞叶的呢?帕金森的呢?混合型的呢?
  显然,用阿尔茨海默一统Dementia是不准确的。就像”玫瑰“不能代表所有的“花儿”一样,否则勿忘我呢?小雏菊呢?水仙花呢?茉莉呢?荷花呢?
  只是,这就像是一个约定俗成的概念,很长时间以来那些协会也就将错就错地一直沿用Alzheimer,来代表Dementia。可以理解,一个医学名词的修订,本身就是一个极其繁琐浩大的工程。
  采用英语的协会组织中,澳洲率先作出改变。2017年,澳大利亚阿尔茨海默协会 ( Alzheimer's Australia ) 正式更名为澳大利亚认知症协会( Dementia Australia )。2017年的全国会议,主题就是成为改变——不仅仅是改变名称,更要为所有的有认知症的人民提供更好的支持。
  再来看中国。
  在中国,直到现在,2018年,痴呆目前依然是医学标准命名。它的全称为痴呆综合征,指的是由脑部疾病所导致的一系列以记忆和认知功能损害为特征的综合症候群。由于大部分的痴呆患者都是60岁以上的老人,因此痴呆也被称为老年期痴呆或老年痴呆症。可是,有一点大家需要知道,在发达国家,老年期痴呆或老年痴呆症早已弃用!!!
  其原因在于:
  1. 并非所有痴呆症、包括阿尔茨海默病的患者都是老年人;
  2. 老年痴呆透着股老年歧视的味道,对长者不敬,不是吗?
  2015年以前,记忆健康360工程深入社区或养老机构进行公共健康教育或培训活动时,经常有人问我,为什么我们还用痴呆这个名词。我的答复是,一方面因为痴呆还是医学标准命名,另一方面,如果我们细心看这两个字,痴呆就是病-知-口-木的组合。汉语象形字多么的智慧。病知口木,有苦难言。这就是每一位痴呆患者正在经历的痛苦,需要我们理解、体谅、关心和爱护。不可否认的是,如果不了解痴呆对患者的深远影响,仅从字面上看,这两个字容易导致耻感和歧视。因此,亚洲其它使用汉字的国家和地区的政府及协会组织陆续进行了对“痴呆”的更名。
  台湾地区
  2001年,台湾将痴呆改为失智症。我个人一直反对这个名词,原因在于它依然带有负性色彩——聚焦在“失去”,已经不能呈现国际先进的照护理念,并且容易和“智障”等其它疾病概念相混淆。痴呆老人很多时候比你我想像得要聪明。失智症和痴呆症相比也就是五十步笑百步。
  日本
  在2004年,日本根据公民网选结果,将痴呆改为认知症。2005年起,日本保险制度中把认知症作为法律用语正式使用。再往后,政府用了超过十年的时间进行包括小学生在内的公民教育运动,呼吁创建一个善待认知症人群及其家庭的社会。应该说,日本是Dementia Friends社会行动的鼻祖。
  香港地区
  在2010年高琨基金会曾经提出以脑退化症来替代痴呆,但这个名称后来被否定。2011年,有十个医学和长者社会团体建议启用认知障碍症。后来,香港的老年痴呆症协会正式更名为认知障碍症协会,标志香港正式以认知障碍症来取代老年痴呆症。
  美国:DSM-5
  2013年,医学界有一个里程碑式的改变。在美国精神医学学会所编撰的《精神疾病诊断与统计手冊》第五版中,正式以重度神经认知障碍(Major Neurocognitive Disorder )替代了痴呆(Dementia)。重度神经认知障碍,可以简称为认知症或认知障碍症。
  这,就是痴呆症这个命名的前世今生。
  由于认知症客观、准确地描述了Dementia的基本症状——认知功能障碍;而且这一名词不仅降低痴呆的负面意义,同时也简洁易记;因此记忆健康360工程从2015年起正式倡导,逐渐用认知症取代痴呆症。不过,无论是叫痴呆症还是认知症,最重要的是每个人、每个家庭都要行动起来,了解疾病对于患者、对家庭、对社会的影响。毕竟,随着中国老龄化和高龄化的加速,痴呆有可能侵犯到我们每一个人、每一个家庭。我们必须做好准备。
 
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